Riportiamo integralmente il discorso tenuto dalla nostra Presidente Dott.ssa Daniela Vicentini:

Lacasavolante è una associazione di genitori che hanno deciso di pensare e soprattutto di organizzare “adesso” il Dopo di Noi, cioè quella fase della vita che vedrà i nostri figli senza il nostro sostegno, la nostra presenza, la nostra cura.

Abbiamo figli con disabilità medio/grave, di un’età compresa fra i 25 e i 50 anni. Siamo quindi genitori piuttosto anziani: le radici del nostro pensiero esistono da almeno 20 anni. Questo significa che la preoccupazione che i nostri figli sarebbero rimasti soli è stata al centro dei nostri pensieri fin da quando erano ancora piccoli, o meglio, sin da quando abbiamo avuto consapevolezza che dovevamo parlare di disabilità. E affrontare questa consapevolezza è stato un passaggio difficile e fondamentale. 

Noi mamme ci conoscevamo in quanto frequentavamo gli stessi ambulatori pediatrici… Abbiamo cominciato a incontrarci e abbiamo capito che parlavamo la stessa lingua fatta di paure, di promesse disattese, aspettative deluse. Avevamo gli stessi pensieri: tutte noi avevamo avuto un figlio diverso da quello che avevamo sognato e poterselo dire, senza sentirci giudicate, ci ha aiutato a costruire ponti. Abbiamo cominciato a sentirci meno sole e a capire che la frustrazione, e anche la rabbia, che ciascuna di noi sentiva singolarmente, se verbalizzate, condivise potevano essere più sopportabili. Noi mamme abbiamo costituito un gruppo di Auto Aiuto, peraltro voluto e reso possibile dalla Fondazione Futuro Insieme, gruppo che ha rappresentato un filo conduttore fatto di comprensione, solidarietà e rispetto. Possiamo dire che il germe di tutto quello che è avvenuto dopo è nato da quegli incontri, da quei confronti: abbiamo cercato risposte innovative condivise e non convenzionali alle nostre problematiche.

Perché è importante ricordare questo passaggio: perché nei recenti incontri con giovani mamme, noi mamme de lacasavolante siamo state “investite” da un flusso di ricordi, sentimenti di incredulità e impotenza che ci hanno portato indietro di anni, anni che sono inevitabilmente dolorosi da ricordare ma indissolubilmente ci appartengono. Ci siamo guardate in faccia e quasi riconosciute nelle giovani mamme che si fanno carico della famiglia, dell’inserimento scolastico, delle sedute della psicomotricista, della logopedista, della terapia posturale, delle attività sportive quando ci sono o si vanno a cercare anche molto lontano, e così via. 

Genitori che lavorano e lottano contro il tempo e soprattutto mamme che ogni istante soffrono per il senso di colpa che tutto deforma. Ci siamo ricordate di noi mamme sempre di corsa, a rincorrere una normalità che non esisteva allora e che non esiste ora.

Per noi genitori della casa volante ogni riferimento alla disabilità ci feriva: disabile o peggio diversamente abile erano parole che non ci appartenevano, o meglio non le volevamo per i nostri figli, benchè diversi. Per molto tempo abbiamo adoperato il termine “fragile”. Ora che i nostri figli sono adulti riusciamo a parlare di loro come persone con disabilità. Persone. Persone nate con in mano un numero di carte da giocare inferiore agli altri, o forse nate con carte diverse, di altri mazzi. 

I nostri figli sono nati la seconda volta quando abbiamo smesso di rimpiangere le carte mancanti, e con quello che avevano in mano abbiamo tessuto relazioni, attività, riempito il tempo vuoto che circonda i nostri figli. Tempo che non può essere fatto solo di sedute terapeuriche ma anche di divertimento, compagnia, allegria. Abbiamo voluto che la casa volante fosse anche questo: uno “spazio di prossimità”, un vero e proprio luogo fisico, ma anche emotivo e sicuramente affettivo dove stare insieme ciascuno portando le proprie caratteristiche, i propri desideri e i propri bisogni. Ora quattro nostri figli vivono in una vera casa, assistiti da operatori di prossimità a loro coetanei da noi scelti e formati. Stiamo anche realizzando, per altri giovani adulti, diversi progetti personalizzati, tra cui progetti di distanziamento programmato dalle famiglie di origine e di sollievo diurno. 

Chi è interessato ad avere più informazioni può venire a trovarci, vedere come stanno i nostri ragazzi, cosa fanno…la nostra sede e una delle nostre due case sono proprio qui a S. Pietro di Legnago, molto vicine. 

Importante da dire, qui ed ora, è che grazie a tutto questo anche noi genitori siamo nati una seconda volta. E questa è un’affermazione pesante, impegnativa, mai considerata mai prevista. Ma il poter immaginare la vita dei nostri figli senza di noi, ed immaginare che sia una buona vita, ci ha permesso di riprendere in mano anche la nostra. Sapendo che la rete che abbiamo costruito attorno ai nostri figli li proteggerà e ne avrà cura dopo di noi.

E allora perché questo titolo un poco provocatorio di “genitori quasi adatti”.

Perché abbiamo dovuto imparare quello che non sapevamo, quello che non volevamo sapere. E con molta fatica abbiamo cercato di adeguarci a quanto ci era accaduto, e dopo l’indicibile smarrimento, o forse proprio per quello, abbiamo magari voluto un’altro figlio, che possiamo leggere come atto di speranza ma anche di ribellione, e perché no?, di antifragilità. Ma qui si aprirebbe la problematica dei fratelli e delle sorelle ma questa è un’altra storia che avrebbe bisogno di altro tempo per essere raccontata.

Per noi famiglie lacasavolante ha rappresentato il nostro modo di affrontare la disabilità dei nostri figli, ed è la nostra risposta adesso al Dopo di Noi. E tutto ciò è stato possibile solo lavorando insieme, noi famiglie con i nostri operatori di prossimità, con gli altri figli e le altre figlie, i servizi sociali, i nostri cari volontari e le nostre care volontarie…

Nella nostra valigia ora il dolore, la fatica, l’inadeguatezza hanno lasciato un pò di spazio ad uno sguardo genitoriale quasi sereno. 

Noi ci auguriamo inoltre che la nostra storia, la nostra esperienza possa contribuire a stimolare altre esperienze, di altre famiglie  e così potremo dare un senso compiuto al nostro progetto.